3岁失去妈妈30年后看到她的样子

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每周一和周四他出门诊，海军军医大学第一附属医院门诊二楼的血管外科候诊区都会排起长队。如今，他的手机里存着1000多位病人的联系方式。11月25日这天下午，澎湃新闻（www.thepaper.cn）记者看到，除了上海本地患者zoty中欧体育下载，还有来自深圳、苏州、南通等地的患者专程前来看他的门诊，找他的团队做手术。半天门诊他接待了二十多位病人，这时他的脖子瘫软无力，肢体有些僵硬，“好像前一天晚上充的电，能量全部消耗完了”。

人们还得知，2018年赵志青被确诊罹患肌萎缩侧索硬化症（Amyotrophic Lateral Sclerosis，ALS），一种罕见病，即渐冻症。这几年他的病情不断加重，2020年开始拄拐，2022年起只能以轮椅代步。但他每天坚持上班，出门诊，到手术室“盯台”，指导年轻医生。从各种意义上，他都是一位战士。

赵志青的同事、学生尊称他为“赵老”，他们向记者讲述时常常眼眶泛红。他们既为赵志青的精神所感动，又为他的身体担心。长海医院血管外科主治医师张昊说，有次准备送赵老去车上，不经意发现赵老已无法开车了，忽然意识到赵老真的生病了。张昊没忍住，流了泪。“有一种很奇怪的感觉，就是你看着你每天都看见，很熟悉的人一步一步地变化。”

他的电动轮椅下方有一个储物空间，放着一顶帽子，一条围巾，一张毯子，一个尿袋。赵志青怕冷，出门时戴上帽子，系好围巾，把毯子盖在膝盖上。但天气再冷、病人再多，他也不戴口罩，“一张纸放在我面前我都喘不过气”。他拨动电动轮椅的摇杆，控制方向和速度，从门诊二楼乘电梯下到一楼，然后驶出门诊大楼，家人来接他回家。

运动神经元病（Motor Neuron Disease,MND），也称为肌萎缩侧索硬化症。这种罕见病，会导致脑和脊髓中的某些特定神经细胞逐渐死亡。这些神经细胞被称为运动神经元，它们能控制肌肉，使身体做出各种动作。因运动神经元逐渐受到损害，该病会导致患者逐渐出现肌肉无力、萎缩、肢体僵硬，患者会感觉好像被逐渐“冻住”一样，故称“渐冻症”。

第一次听到这个诊断，赵志青难以置信，作为医生的他知道这意味着什么。赵志青有一位朋友也是神经内科医生，他联系并告诉朋友自己的情况。朋友听后让他哪里都不要去，马上过来带他再做一次检查。这次检查后，朋友迟疑不定，建议赵志青去北京再查一次。2019年3月，赵志青在北京协和医院又一次进行肌电图检查，确诊为渐冻症。

公开数据显示，中国每年新增渐冻症患者约2.3万例。按照病程2到5年估算，目前全国的渐冻症患者约有6万～10万人，占全球渐冻症患者的10％～20％。大多患者50岁～60岁发病，少数可小于30岁。渐冻症被列为世界五大绝症之首，近200年来，全球有1000多万人因此死亡，治愈率为0，绝大多数患者在2年～5年内死亡。

陈嬿说，目前国内外批准上市用来延缓渐冻症进展、延长生存期的治疗药物，主要是利鲁唑和依达拉奉。利鲁唑自1996年上市使用至今，有片剂、悬液剂型等，国内均有供应并进入多地医保目录。依达拉奉静脉间断滴注的疗法，2017年被美国FDA批准用于渐冻症的治疗，目前国内也已获批。2023年，国内外还相继上市了依达拉奉混悬液和舌下片等口服剂型。此外，还有一些药物处于临床研究和审批过程中。

1998年，赵志青踏上海外进修之旅，确定了自己的学术方向，即颈动脉疾病。他去到德国杜伊斯堡、纽伦堡，师从国际著名血管外科领域专家Dieter Raithel教授等人，钻研颈动脉治疗。Dieter Raithel是前德国血管外科协会及欧洲血管外科协会主席、德国纽伦堡大学医学院血管外科主任、德国总统勋章获得者。

张昊也曾是赵志青的学生。张昊说，2005年他进入海军军医大学就读，从本科到研究生，他选过多门赵志青的课，如外科学、野战外科学等。有一次赵志青带学生查房，进病房后，他走到病床前把病人的鞋子、袜子脱掉，摸他的脚背zoty中欧体育下载，查看足背动脉。“一个大教授，给病人脱鞋脱袜子，摸脚背的动脉还跳不跳zoty中欧体育下载，亲力亲为，人家能做到，你说我们年轻医生该怎么做，必须能做到。”张昊说，这是他对赵志青的第一印象。

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六十多名律师排排落座，每个人面前是摆好的笔和笔记本，正前方的大屏幕上播放着《再见爱人》第四季，他们时而动笔记录，时而与邻座轻声交谈。刘琬琳坐在前排，她是湖北美宜佳律师事务所的创始人，也是这档节目的忠实观众，从第一季追到了第四季。出于职业敏感，刘琬琳很快从麦琳身上看到了很多家庭主妇的身影：她们都是曾经来到律所寻求帮助的客户。把律师们集中起来看节目，正是刘琬琳的组织，她将此作为律所每周的学习材料。没想到，离婚律师们集体看节目的照片在社交媒体传播开来了。有人提议应该组成离婚律师观察团，刘琬琳干脆每周四晚上开启直播。直播的画面更像一个演播厅。11月23日，刘琬琳和4名女同事穿着西装坐在沙发上，她们每个人身上都贴着名字，在补光灯下集体观看节目，同时用手机开启直播，举着麦克风一一念出网友们的问题，“假如麦琳和李行亮离婚，财产和孩子怎么分？” 网友们关注的是法律问题，而律师们讨论的更多是如何剖析夫妻矛盾的内核。见过成百上千个从恋人到仇人的破裂故事，刘琬琳和同事们早已明白，“离婚不是一纸判决的事。”六十多名律师一起看节目。受访者供图离婚律师观察团 “麦麦不给亮子零花钱，可能构成经济暴力。”补光灯下，刘琬琳举着麦克风，对着手机镜头讲述“经济暴力”这一涉及婚姻的法律概念，“家庭暴力在法律上的维度挺多，现在已经从肢体暴力延展到语言暴力、经济暴力。” 她们结合节目内容进行分析，“李行亮不知道钱在哪里zoty中欧体育下载，也不知道有多少，没有支配的权利，还要预支零花钱，这些其实都算是经济暴力的一种。” “青团事件”“熏鸡事变”......网上的口诛笔伐日渐增多，直播间的粉丝们关注的大多是法律问题，但律师们真正讨论的，却是节目嘉宾的情感问题——“她想要的到底是什么？” 离婚律师们理解麦琳，婚姻因情而起，那么一切争执也一定与情有关。在情绪的持续激化下，什么样的情况都可能出现。刘琬琳曾经帮助一名男性当事人离过婚，两个人的关系没什么大问题，只是一遇到矛盾，女方就开始以死相逼，闹离婚的时候还在说，如果丈夫执意要离婚，她就喝农药。即使是律师介入一段关系，也必须先搞清楚双方想要的到底是什么，这样才能顺利将事情推进下去，这也是她组织律师团观察活动的初衷。 “她太拧巴了。”在屏幕前，律师们展开过很多讨论。刘琬琳看到麦琳zoty中欧体育下载，想到了很多相似的当事人，她们心口不一，明明想要和伴侣白头偕老zoty中欧体育下载，却在情感索求不到的时候，用冷漠的言行将对方越推越远。 “爱她就意味着懂她，能猜中心中的全部需求吗？不是的。”刘琬琳发现，很多人在亲密关系中都很爱让对方猜，甚至连她自己以前也会这样。但接触的案例越多，她越发现大部分男士只能听懂直白的话语，要一直猜就会增加两个人的摩擦和矛盾。到了后来，离婚天天挂在嘴边，但谁也不知道她想要的究竟是什么。律师傅利泰则从节目中看到了自己接触过的一些家庭主妇当事人，她们生活的全部就是家庭，与外界交流的途径不多，而丈夫则始终在外打拼，夫妻双方的思想逐渐脱节，彼此不再能理解对方。直播间里唯一一位男性律师刘家广则猜测，麦琳可能太想要掌控这段关系，她想要控制伴侣生活中的一切。婚姻官司里的当事人，不可能没有情绪，有时候之所以打官司，就是因为情绪上没有得到满足，只能从法律上寻求帮助。刘琬琳说，也正因如此，要真正解决婚姻当事人的问题，首先需要找到症结所在，了解Ta到底想要什么。离婚律师们在直播间里对评论区的问题进行回答。受访者供图婚姻里的法律问题如同现实生活中面临离婚的情侣一样，节目中的任何行为都能从法律角度予以解读。网友们对此颇为关心，他们在评论区里一一留言： “麦琳占公司90%的股份，离婚怎么办？” “假如麦琳在没有工作的状态下，李行亮拿两个孩子抚养权的概率有多大？” “李行亮和麦琳争夺抚养权，节目能当证据吗？” “李行亮给女儿买了喜欢的汉服，而麦琳考虑到尺码正好，女儿身体还得成长，于是退了，后来也没重新买，这件事会影响抚养权判断吗？” 刘琬琳一一作答，“没有工作不等同于她不能拥有孩子的抚养权zoty中欧体育下载，没有工作不等同于没有经济实力。”面对麦琳向李行亮提出离婚，律师团一句接一句地解释起两人离婚后的财产和孩子抚养权分割，尽管麦琳和李行亮收入悬殊，但若没有人有明显过错，法律层面的财产分割会平均分配，因此麦琳离了婚，也有经济实力，并不是没有可能去争取抚养权。傅利泰指出，从法律上来说，财产分割通常遵循过错性原则，比如家暴、出轨、同居等会影响分配，但一般情况下财产会均分，都是依法分割。节目里李行亮提到愿意将四分之三财产给麦琳，但条件是孩子归他，这可能出于两种原因zoty中欧体育下载，一是基于对麦琳多年感情，考虑麦琳离婚后生活物质需要，做出的财产让步，二是想拿财产让步交换抚养权，形成谈判杠杆，否则没有必要直接让渡财产。目前法律上对于家庭主妇是有一定保护的，傅利泰说，从法律角度设置有家务补偿金，法院会根据女性对家庭的贡献、牺牲来权衡。在实践中，这笔金额多为五万以内，她所在的律所曾成功争取到法院判决最高十万元的补偿金。家庭主妇、个人财产与夫妻共同财产、赔光了嫁妆......刘琬琳说，正如节目里体现的那样，婚姻里的行为全都基于双方的信任和爱，但若情感需求无法满足，两个人的关系濒临破裂，一切又会从法律问题上体现出来。有了情感的纠葛zoty中欧体育下载，离婚案件中涉及的财产分割和孩子抚养权归属问题往往更为复杂。律所曾经接待过一位女性客户，结婚后，她的丈夫常年对她进行精神上的打压和贬低，有时候还会家暴，此外，丈夫还出轨了多名女性。经过种种挣扎，这名女性决定起诉离婚，双方的房产和车辆需要快速估价分割，而由于情感受损，她还想要额外的补偿。刘琬琳表示理解，她和这个案子的代理律师都明白，感情的账算不完了，只能从金钱上要一些补偿。在有明显过错方的案子里zoty中欧体育下载，律师们作为另一方的法律代理人，都会尽可能帮助他们争取更多的权益。刘琬琳组织律师们进行学习。受访者供图抓住善意 “我要离婚！”在刘家广的咨询桌前，总会坐着这样的女性，说完这句话，她们就开始声泪俱下，不断控诉自己的丈夫有多坏，自己有多委屈。被丈夫一家当成外人、丈夫没时间陪自己、跟他说什么都不听......而作为家庭主妇的自己，整天操持着一大家子的事，做家务、带着几个孩子，已经付出了一切。情绪伴随着家事倾泻而出，对方的不是之处一个接着一个，仿佛一天一夜也说不完。一见面就表现得水火不容，眼里再没有伴侣的一点好处，这样的特征让刘家广下意识地判断，这婚是离定了。可即便如此，刘家广还是照例展开提问，“那你当初是怎么跟他走到一起的呢？” 他明白，绝大多数人走到离婚咨询这一步，其实并不是真的想要离婚。提出离婚，有时候只是他们宣泄情绪的一个出口。刘家广接待过很多咨询者，他最后都会问上两个问题，Ta有没有哪些事情是对你好的？Ta有没有哪些事情是对孩子、老人好的？很多人聊完这两个问题，态度会有了转变。江艺尘就是其中一名离婚咨询者，她委屈万分，夫妻二人都没有出轨等原则性问题，只是由于双方分工不同，她是家庭主妇，丈夫全身心投入在事业上，平时没办法陪伴她，仅有的相处时间里，也理解不了她的内心世界。两个人频频吵架，直到江艺尘提出离婚，丈夫干脆直接不理，她束手无策，想来寻求律师的帮助——打官司离婚。然而第一次咨询的末尾，她就想到了丈夫的好，追她的时候没什么钱，就自己吃苦，一点一点地攒钱给江艺尘买礼物，对老人始终孝顺，闲暇时刻也主动陪伴孩子。在这张咨询桌上，像江艺尘一样最终选择和伴侣和好如初的人不在少数。刘家广说，要解决问题，有时只能去抓住人性里的一点点善意。孟佳怡常年和丈夫异地生活，她从一条微信消息里发现了丈夫出轨的端倪。她和丈夫曾经共同创业，事业刚有一点起色，丈夫就决定去外地寻找新项目，将产业转手给了自己的弟弟。结果又回到原点和孟佳怡重新开始。稍有起色之后，考虑到几个孩子到了上学的年纪，孟佳怡便带着孩子们回到了武汉，专心在家陪孩子上学，而丈夫则独自在外打拼。在外地发现丈夫出轨后，孟佳怡连夜坐飞机赶到武汉找到刘家广，把丈夫出轨的证据都固定下来。刘家广认为男方是过错方，利于孟佳怡的财产分割，但孟佳怡担忧，“他也没什么钱，这几年大环境不好，他说生意做得不好，在外面还有很多债务。” 直到一条来自银行的短信显示，丈夫卡内余额还有三百多万。孟佳怡吓了一跳，这些年她没见过丈夫给家里太多钱，一个月就几千块的生活费，如果孩子们学业上需要钱，丈夫会再另给。仔细回想，孟佳怡才发现，她从一开始就不知道家里有多少钱，两个人一起做生意时，她出点子、出力zoty中欧体育下载，但是财务全由丈夫来管，她没有任何话语权。丈夫究竟有多少钱？这个问题最终也没有答案。刘家广成为孟佳怡的委托律师后进行了调查，发现她丈夫为了防止自己名下有财产，所有的卡都在别人名下。刘家广说，他们一下子陷入了困局，因为没办法证明夫妻的共同财产到底有多少。最终，刘家广只能持续找男方协商。面对发生在家庭内部的问题，把情、理、法结合起来讲，是他们的常用方法。他持续给对方发送短信，“女人陪你吃过苦，受过累，生了孩子养了孩子，又照顾你的父母兄弟zoty中欧体育下载，最好的青春年华全部奉献在这里了。这是你的原配妻子，还是你几个孩子的妈妈，你对不对得起这个女人。作为一个男人，作为一个丈夫，作为一个过错方，你是不是应该讲良心，给到人家补偿。你现在这样做，你让你的职业伙伴、你的孩子、你身边的所有人怎么看你。” “小家庭的矛盾持续激化，是有可能演变成社会矛盾的。”刘家广举出一些案例，他说在婚姻事件中，不能放大任何一个人的过错，更不能激化矛盾zoty中欧体育下载，抓住两个人之间一些微小的善意，矛盾可能就此解决。离婚律师观察团。受访者供图离婚不是终点离婚从来不是终点，早在10年前，刘琬琳就明白了这一点。当时她还是一名实习律师，经手的第一个案子就是一桩离婚案，她的当事人是一位屡遭家暴的女性。马上开庭了，当事人还没坐稳，就被她丈夫掐住了脖子，他还一边威胁，“你今天要是敢跟我离婚，我把你的腿都打断！我看你今天出了这个法庭怎么办！” 才23岁的刘琬琳不知道哪来的勇气，上前拉开了这名男性，把当事人护在身后，反复劝导后，庭审终于正常开展。也正是那一次，刘琬琳突然意识到，离婚不是一纸判决的事，当情绪决定了人的行动，善行和恶举可能就在一念之间。专职从事婚姻家事的法律工作之后，刘琬琳更是发现，离婚有时候反而是一段关系的开始。2017年，一名女性当事人发现其丈夫多次嫖娼，最终起诉离婚，因为丈夫是过错方，所以她想要争取大部分财产和两名孩子的抚养权。她的丈夫对财产分割没有异议，却执意争取抚养权，要求双方共同抚养。在法院判决之前，双方在律师的协调下达成了共识，孩子平时在妈妈那里生活，周末或节假日可以和爸爸相聚。然而在一个大雨天，男方带着孩子“跑”了zoty中欧体育下载，他没有按原定的时间将孩子送回来，还一直联系不上。刘琬琳陪着当事人到处寻找，在他家门口蹲守，最后报了警。等到晚上将近12点，男方终于带着孩子出现了，双方开始“抢孩子”，拉扯了一晚上，妈妈要带着孩子走，而爸爸不让，孩子也哭得非常厉害。孩子的抚养权再次陷入僵局，刘琬琳的当事人再也不同意协商，法院也因此判决双方不离婚。离婚的事悬而未决，刘琬琳只能再度劝导双方，至少要给孩子营造一个良好的成长环境。 “好聚好散嘛”，婚姻走到末路，狗血的事层出不穷，刘琬琳总会编辑很长一条短信去劝说双方，“即便对方出轨了、背叛了，又或者做了什么伤害彼此的事情，你永远也无法原谅Ta，那Ta就完全是个十恶不赦的人吗？不要放大别人的坏，也请你放过你自己zoty中欧体育下载，两个人的日子过不下去了，那就好好分开，好好说再见。” 经过刘琬琳的调和，两个人终于心平气和，决定共同抚养孩子。事情的末尾，两人约着吃了一顿饭，刘琬琳也接到邀请陪同。从相爱走到剑拔弩张，终于又能坐在一张桌子上，他们喝完了带来的茅台酒，然后拥抱告别，“前夫哥，从这一刻开始，我也希望你越来越好。” （江艺尘、孟佳怡为化名）新京报记者汪畅实习生刘香君编辑陈晓舒校对李立军

12月3日，李先生携司法鉴定委托书到桂林市文旅局投诉中心线下投诉，工作人员确认涉事导游所属旅行社为桂林市山海旅行社。当天下午，桂林市文旅局主持李先生与山海旅行社调解。他说，其间，山海旅行社负责人承诺，“地接旅行社负责李先生现阶段的治疗费用。3个月后司法鉴定结果出来之后，后续治疗费用与地接旅行社无关。”