揭秘医保“灵魂谈判”背后故事 罕见病用药成功纳入

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她和刘杰相识、相知于这座城市，并在当地举办婚礼。1995年，婚后不久，小雪就怀孕了。一个寒冷的冬天，室外气温零下十几度，早上8时许，丈夫去上班了，躺在床上睡觉的小雪突然感觉身体一热，看到大片鲜血从下体涌出，浸染了床单，她赶忙起身往厕所跑，婆婆带着她立刻赶往医院，随后，经过紧急输血、剖腹产手术，女儿早产15天，健康出生。

事实上，孩子出生后的一段时间，小雪也曾和丈夫商量，向输血的那家医院讨回一个说法。但丈夫咨询了身边的律师，没有人愿意接这个案子，有律师直言“即使告医院，也很难打赢官司”。律师给出的理由有很多，一是异地取证难，二是时间跨度长达10年，三是国家的献血法于1998年10月1日起才施行，她是在这之前输的血，没有法律保障的那段历史本身就很难去追溯。

退职后的刘杰并未停止工作，他时常在家绘制一些建筑图纸，负担治疗费用和一家四口的日常生活开支，也坚持步行和运动。从2008年开始，因病毒感染衍生出的疾病，以及长期药物的副作用越发明显，他变得越来越瘦弱，手脚也逐渐不灵活，四肢越来越无力，有时甚至会突然摔倒。2011年，随着病情发展，他被医生推断患了帕金森综合征。

小雪时常宽慰自己，只记住生活中的美好。2024年，她的父亲患癌离世了，在生命的最后，父亲住进安宁疗护病房，每天由她和妹妹轮流24小时照顾，还有医护人员陪伴父亲回忆过去的美好生活。当时父亲无法进食、瘦得如同纸片人，小雪心疼之余，也会想到：父亲活到耄耋之年未曾有过其他病痛，也没有时常跑到医院治疗，还有一对孝顺的女儿陪伴他走完最后一程，何尝不是一种幸福？